Das Netzwerk

Genese und Arbeitsweise

Das Kompetenznetzwerk ist ein strukturoffenes und ehrenamtliches Expertennetzwerk, welches 2011 vom Bundesverband der Hersteller von Lebensmitteln für eine besondere Ernährung e.V. (Diätverband) initiiert wurde. Ziel des Netzwerks ist es, im interdisziplinären Austausch mit Ärzten, Fach- und Pflegekräften, Patientenorganisationen sowie politischen Entscheidern die ernährungstherapeutische Versorgung von Patienten über die Sektorengrenzen hinweg zu verbessern.

Im Zentrum der Aktivitäten steht daher der fachübergreifende Dialog, der durch regelmäßige Netzwerktreffen und gemeinsame Arbeitsergebnisse gefördert wird. Programmatisch liegt der Schwerpunkt der Netzwerkarbeit dabei auf den folgenden Bereichen:

  • Sicherstellung einer adäquaten ernährungstherapeutischen Versorgung durch sachgerechte Vergütung und Verordnung der medizinisch notwendigen Maßnahmen
  • Aufklärung über die Ursachen und Folgen eines kritischen Ernährungszustandes zur stärkeren Berücksichtigung von Mangelernährung in der ernährungs- und gesundheitspolitischen Debatte
  • Integration relevanter ernährungsmedizinischer Themenkomplexe in die medizinische und pflegerische Ausbildung
  • Unterstützung von Patienten mit seltenen Stoffwechselerkrankungen und ihren Angehörigen
  • Etablierung von verpflichtenden Ernährungsscreenings als Qualitätsmerkmal der medizinischen Versorgung

Hierzu erstellen die Netzwerkpartner gemeinschaftlich detaillierte Analysen als Grundlage für begründete Empfehlungen und politische Initiativen. Dabei sind Transparenz und Unabhängigkeit zentrale Kriterien für die Zusammenarbeit im Netzwerk, welche ehrenamtlich und ohne Vergütung erfolgt.

Die Partner

Das Kompetenznetzwerk Enterale Ernährung setzt sich aus Experten verschiedener Fachrichtungen und Berufsgruppen zusammen. Jeder Partner hat dabei einen individuellen thematischen Zugang. So ist gewährleistet, dass Problemfelder aus jeder Richtung beleuchtet werden: aus Sicht der Patienten, der behandelnden Arztgruppen, der Ernährungsberatungen, Betreuer und weiterer Fachkräfte. 

Ihr Engagement erfolgt ehrenamtlich neben der fachbezogenen beruflichen Tätigkeit.
Im Folgenden stellen sie sich und ihr Engagement im Kompetenznetzwerk Enterale Ernährung vor.


Tobias Hagedorn

Vorsitzender der Deutschen Interessengemeinschaft für Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V. (DIG PKU)

Als Ehemann einer Patientin mit Phenylketonurie (PKU) engagiere ich mich seit 1997 ehrenamtlich in der unabhängigen Patientenselbsthilfe auf nationaler und Europäischer Ebene.

Heute wird das Wort „Diät“ oft in Zusammenhang mit Mode und Lifestyle gebraucht. Für Menschen mit seltenen Stoffwechselkrankheiten bedeutet eine diätische Lebensweise und die damit zusammenhängende, notwendige Ernährungstherapie häufig den einzigen Schutz vor gravierenden Krankheitsfolgen.

Das Kompetenznetzwerk Enterale Ernährung bietet die optimale Gelegenheit zum Meinungs- und Erfahrungsaustausch mit Vertretern von Fachgesellschaften, Instituten und Diätassistenten zu aktuellen gesundheits- und versorgungspolitischen Themen.

Margret Heddrich-Ellerbrok

Diätassistentin mit Zertifikat Pädiatrie
Verband der Diätassistenten - Deutscher Bundesverband e.V. (VDD)

Seit über 45 Jahren bin ich im Universitäts-Klinikum, Hamburg-Eppendorf (UKE) als Diätassistentin tätig.

Zunächst mit allgemeiner Beratungstätigkeit, dann mit Schwerpunkt im Bereich seltener angeborener Stoffwechselstörungen und seit 1990 in Leitungsfunktion im Zentrum für Kinder und Jugendmedizin.



Neben meiner dienstlichen Tätigkeit war ich unter anderem Mitgründerin des Arbeitskreises Pädiatrische Diätetik, Initiatorin und Referentin bei diversen Fortbildungs- und Informationsveranstaltungen sowie Verantwortliche für das Filmprojekt „PKU-na und? Leben mit Phenylketonurie“ für Betroffene, Angehörige und medizinisches Fachpersonal.



Seit 2015 arbeite ich in der UKE Kinderklinik Hamburg im Stoffwechselteam von Frau Prof. Muntau im Bereich von Forschungsprojekten bei seltenen angeborenen Stoffwechselstörungen.

Als Diätassistentin bin ich als freie Mitarbeiterin bei Herrn Prof. Merkel im Endokrinologikum Hamburg für die Ernährungsberatung erwachsener Stoffwechselpatienten zuständig.

Im Kompetenznetzwerk möchte ich mich für die Gewährleistung und Verbesserung der diätetischen Behandlung erwachsener Stoffwechselpatienten einsetzen.

 

 

 

Univ.-Prof. Dr. Julia B. Hennermann


Leitung der Villa Metabolica (Sektion Angeborene Stoffwechselerkrankungen)
Universitätsmedizin Mainz


Mein medizinscher Schwerpunkt ist die Behandlung von Patienten mit angeborenen Stoffwechselerkrankungen. Dies umfasst eine Gruppe von über 500 verschiedenen seltenen Erkrankungen. Grundprinzip der Behandlung vieler Stoffwechselerkrankungen ist eine spezielle diätetische Therapie, die schwere geistige oder körperliche Beeinträchtigungen der betroffenen Patienten verhindert. Diese Patienten benötigen lebenslang die Bereitstellung spezieller diätetischer Lebensmittel.

Als Ernährungsbeauftragte der APS (Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Stoffwechselstörungen) setze ich mich besonders für die Verbesserung der diätetischen Therapie angeborener Stoffwechselerkrankungen ein.

Gerda Kalle-Menne

Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
Schwerpunkt sozial- und gesundheitspolitische Belange

Als meine Tochter mit der Glykogenspeicherkrankheit (GSD) Typ I geboren wurde, habe ich die Selbsthilfe Glykogenose mitgegründet, deren Geschäftsführerin ich seit 2006 bin.

Glykogenosen sind seltene, erbliche Störungen im Kohlenhydratstoffwechsel.

Bei der GSD Typ I ist beispielsweise die Bereitstellung von Glukose durch einen Enzymmangel gestört. Die dadurch entstehende Unterzuckerung kann nur durch eine strikte diätetische Behandlung vermieden werden, die tiefen Blutzuckerwerten entgegenwirkt.

In der Selbsthilfegruppe Glykogenose vertreten wir die gesundheitspolitischen Interessen unserer Mitglieder. Denn Patienten die an einer GSD leiden müssen bei den gesetzlichen Krankenversicherungen noch immer selbst um die Kostenübernahme lebensnotwendiger Präparate kämpfen. Die Bezahlung wichtiger Vitamine, Spurenelemente und Eiweiße, die mit der Diät nicht abgedeckt werden, ist dabei nur eines der Streitfelder.

Frauke Lang

Diätassistentin und ernährungsmedizinische Beraterin der
Deutschen Gesellschaft für Ernährung (DGE)
1. Vorsitzende der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Diätetik (APD) 

Die Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Diätetik (APD) ist ein Netzwerk von Diätassistenten, Ökotrophologen sowie Mitgliedern der Industrie und Kliniken, die im Bereich der Kindermedizin tätig sind. Wir arbeiten eng mit ernährungs- und naturwissenschaftlichen Institutionen, Gesellschaften und Verbänden zusammen, um die Qualität der diätetischen Behandlung, Beratung und Betreuung von Kindern, Jugendlichen und Familien nach aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen zu fördern.

Gleichzeitig wirken wir im Bereich der Ernährungsmedizin bei wissenschaftlichen Untersuchungen mit und klären über Diätetik und gesunde Ernährung in der Öffentlichkeit, sowie in Kinderkliniken, Kindergärten und Schulen auf.

Das Kompetenznetzwerk Enterale Ernährung bietet hier eine interessante und bereichernde Plattform, um sich mit vielen verschiedenen Experten über die Thematik auszutauschen.

Hon.-Prof. Dr. med. Martin Merkel

Ärztlicher Leiter Endokrinologikum Hamburg

Im Rahmen meiner Tätigkeit als Endokrinologe betreue ich eine große Zahl von erwachsenen Patientinnen und Patienten mit angeborenen Stoffwechselerkrankungen.

Ein Großteil dieser Erkrankungen wird durch eine sehr spezielle Form der Ernährung therapiert, denn in vielen Fällen gibt es keine anderen klinischen Möglichkeiten, um schwere Schäden zu vermeiden. Ein bekanntes Beispiel ist die Phenylketonurie, die meist durch eine altersabhängige, strikte Diät therapiert wird.

Regelmäßige Kontrollen in einem Stoffwechselzentrum und die Bereitstellung und Erstattung spezialisierter Nahrungsmittel sind für diese und andere Menschen lebensnotwendig. Um dies nachhaltig zu gewährleisten engagiere ich mich im Kompetenznetzwerk Enterale Ernährung.

Lars Selig, M.Ed.

Diätassistent, Medizinpädagoge
Leiter der Ernährungsmedizin Universitätsklinikum Leipzig

Referatsleiter „Diättherapie und Ernährungsberatung“ im Verband der Diätassistenten – Deutscher Bundesverband e.V.

Als Diätassistent und als Leiter der Ernährungsmedizin im Universitätsklinikum Leipzig gehört die Behandlung von unzureichenden Ernährungszuständen zu meinem Alltag. Leider ist Mangelernährung trotz einer hohen Prävalenz noch immer ein medizinisch, gesellschaftlich und politisch unterrepräsentiertes Thema.

Mein Ziel ist daher die thematische Sensibilisierung aller Beteiligten, das Vorantreiben der Diagnostik und die Implementierung von geeigneten Behandlungskonzepten. Vor diesem Hintergrund schätze ich im Kompetenznetzwerk Enterale Ernährung besonders den fachlichen Austausch mit Experten aus unterschiedlichsten Bereichen der Ernährungsmedizin.

Dieser ermöglicht die ganzheitliche Betrachtung der Thematik und eine Erweiterung des eigenen fachtheoretischen und fachpraktischen Horizonts.

Prof. Dr. med. Johannes G. Wechsler

Internist, Gastroenterologe und Ernährungsmediziner

Präsident Bundesverband Deutscher Ernährungsmediziner e.V. (BDEM e.V.)

Als Internist, Gastroenterologe und Ernährungsmediziner betreue ich zahlreiche Patienten mit Erkrankungen, die einer differenzierten Ernährungstherapie bedürfen.


Dies sind z.B. Tumorpatienten, Patienten mit Morbus Crohn, Colitis ulcerosa oder Kurzdarmsyndrom. Auch Patienten mit Adipositas gehören zum Schwerpunkt meiner Tätigkeit.

Auf die Mangelernährung richten wir in unserem Team dabei besondere Aufmerksamkeit. Für diese Patienten ist oft ein spezielles Ernährungsangebot erforderlich, was eine entsprechende Kompetenz des behandelnden Arztes, des Ernährungsteams und die optimale Information des Patienten voraussetzt.

Prof. Dr. Arved Weimann

Viszeralchirurg mit Schwerpunkt onkologische Chirurgie

Leiter der Arbeitsgruppe Guideline Clinical Nutrition in Surgery für die European Society for Clinical Nutrition and Metabolism (ESPEN)

Durch meinen Schwerpunkt in onkologischer Chirurgie habe ich regelmäßig mit dem Thema Mangelernährung zu tun, an der besonders Tumorpatienten häufig leiden.

Unerkannt kann sie zu schweren postoperativen Komplikationen führen, was eine frühe Diagnose und Behandlung essentiell für die Genesung dieser Risikopatienten macht. Im Optimalfall kann Mangelernährung vollständig vermieden werden, was entsprechende Aufklärung und Vorbeugemaßnahmen zu einer hohen Priorität im medizinischen Alltag macht.

Effizient lässt sich Mangelernährung jedoch nur durch enge Kooperation und Kommunikation aller am Prozess beteiligter Akteure bekämpfen. Daher schätze ich das Kompetenznetzwerk besonders im Sinne seiner gemeinsamen interdisziplinären Initiative.

Prof. Dr. med. Rainer Wirth

Klinik für Altersmedizin und Frührehabilitation Universitätsklinikum der Ruhr-Universität Bochum 

Ich bin Direktor der Klinik für Altersmedizin und Frührehabilitation und Lehrstuhlinhaber für Geriatrie an der Ruhr-Universität Bochum. 



Im Bereich der Altersmedizin sind Ernährungsstörungen eine extrem häufige Komorbidität, deren gravierende Folgen, trotz entsprechender Studienlage, bisher kaum wahrgenommen werden. Dabei sind Ernährungsstörungen durch eine ernährungsmedizinische Therapie, zum Beispiel mit Hilfe bilanzierter Trinknahrungen, gut behandelbar.



Als Vorsitzender der Arbeitsgruppe Ernährung und Stoffwechsel der Deutschen Gesellschaft für Geriatrie setze ich mich für eine Verbesserung dieser Situation ein.

Hier bedarf es dringend weiterer Aufklärung und der flächendeckenden Implementierung der entsprechenden Leitlinien und damit auch eines obligatorischen Screenings auf Mangelernährung bei älteren Patienten.